il cambiamento di paradigma per essere sempre di più contro le malattie rare
AidWeb.org è nata quasi vent’anni fa e da allora sul tema delle malattie rare è aumentata la consapevolezza ed esistono associazioni specifiche e centri di eccellenza per le diagnosi e le cure con un cambiamento radicale delle richieste che vengono avanzate con risposte enormemente più complicate.
In questo momento esistono almeno quattro aspetti in cui il nostro ruolo può fare la differenza: la diffusione della conoscenza sul tema, il supporto nella fase iniziale prima della diagnosi, lo sviluppo di progetti per il raggiungimento di diagnosi certe ed il supporto nella attività di ricerca per le molte malattie ancora senza una cura.
Il portale svolge un ruolo fondamentale come punto di aggregazione e primo aiuto, ma una nuova visione si impone per diagnosi e le cure dove sono richiesti progetti complessi e onerosi in collaborazione coi centri di eccellenza per la ricerca e la cura accreditati dal Ministero e le università.
aidWeb si pone al fianco dei club Lions impegnati a valutare il finanziamento di programmi di diagnosi, ricerca, aiuto ai malati, integrazione degli archivi regionali e gestione dei registri delle malattie.